Na fragmentiranost zdravstvenog sustava i nepostojanje registra za 250.000 osoba s rijetkim bolestima, upozorili su u petak stručnjaci na Nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima, a izostale su informacije o novom Nacionalnom programu, priopćio je organizator konferencije.
Konferencija u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolest okupila je u Zagrebu više od stotinu oboljelih, članova njihovih obitelji, predstavnika institucija i udruga, liječnika, domaćih i inozemnih stručnjaka kako bi se otvorilo ključna pitanja o budućnosti skrbi za osobe s rijetkim bolestima.
Osobe koje žive s rijetkim bolestima, njih više od 250 tisuća u Hrvatskoj, i dalje se često moraju same snalaziti kako bi došle do dijagnoze, liječenja, prava i potrebne podrške, a put pacijenta kroz zdravstveni i socijalni sustav ostaje fragmentiran, upozoreno je s konferencije.
“Podrška mora doći do pacijenta, a ne pacijent tražiti put do nje”, poručila je predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo Pleština, ističući da iskustvo pacijenta previše ovisi o njegovom vlastitom snalaženju. Naglašena je i važnost snažnijeg uključivanja udruga pacijenata u oblikovanje rješenja.
Sudionici panela kao ključne izazove izdvojili su nepostojanje funkcionalnog registra osoba s rijetkim bolestima i potrebu boljeg povezivanja zdravstvenog i socijalnog sustava, navevši da HZJZ 15 godina radi na uspostavi registra, no on još nije realiziran. Istaknuto je kako postojeća pravila i način primjene propisa o zaštiti osobnih podataka predstavljaju jednu od prepreka njegovu učinkovitijem razvoju.
Predstavnik Ministarstva nije prisustvovao panelu
Predstavnik Ministarstva zdravstva, iako je njegovo sudjelovanje bilo potvrđeno, nije prisustvovao panelu, navodi Savez, čime je izostao i odgovor na to u kojoj je fazi novi Nacionalni program za rijetke bolesti, čija je izrada započela 2022., dok je prethodni Nacionalni program istekao još 2020. godine.
Sudionici su od oboljelih i njihovih skrbnika mogli čuti kako izgleda svakodnevni život s rijetkom bolešću, ali i s kakvim se izazovima susreću roditelji djece s rijetkim bolestima.
Iz liječničke perspektive posebno je istaknuta potreba za bržom i dostupnijom dijagnostikom, uz upozorenje na nedostatak stručnjaka, i da se na rezultate genetskih analiza ne bi trebalo čekati dulje od mjesec dana. Pacijenti su imali priliku od liječnika čuti najnovije prakse liječenja spinalne mišićne atrofije, u svjetlu dolaska nove terapije za stariju djecu i odrasle pacijente, kao i o tranziciji pacijenata iz pedijatrijske u zdravstvenu skrb za odrasle.
U dijelu konferencije posvećenom inovativnim terapijama istaknuto je kako Hrvatska još nema sustav koji bi svim pacijentima omogućio jednake mogućnosti pristupa istima te kako odobrenje lijeka na europskoj razini ne znači automatski i njegovu dostupnost, budući da na nju utječu i odluke o dolasku lijeka na hrvatsko tržište kao i njegovo uvrštavanju na listu.