– Jako je bitna potpora lokalne zajednice kada se priča o ovoj temi. Svi oboljeli od rijetkih bolesti mogu se javiti u savez na besplatni broj 0800 9966 gdje će dobiti savjete od stručnjaka. Tamo mogu dobiti sve potrebne informacije. Pozivamo i sve da se uključe u projekt Baza rijetkih bolesti jer što je više oboljelih uključeno u ovaj projekt to će biri reprezentativniji uzorak, a time ćemo moći kvalitetnije pomoći drugima. U projekt je za sada uključeno oko 1000 planova iz cijele Hrvatske. Na tom ćemo uzorku raditi analizu stanja rijetkih bolesti, tako da dobijemo sliku profila naših članova – istaknula je Kvas.
Dodala je kako će se od dobivenih podataka vidjeti nedostaci te će se moći unaprijediti sustav.
– Osim baze, radimo i analizu stanja na području socijalnih usluga na području županije, u čemu nam pomaže i Koprivničko-križevačka županija. Planiramo u roku od godinu do dvije razvijati projekte na području županija. Riječ će biti o socijalnim radnicima i radnim terapeutima koji će biti na dispoziciji svim oboljelima za razno razne stvari. Smatramo da je takav projekt potreban jer svaka rijetka bolest zahtijeva individualni pristup. Najvažnije je da osoba oboljela od rijetke bolesti zna da će imati pomoć te da zna da se može nekome obratiti – zaključila je.
