Epilepsija je među najčešćim, ali i najviše stigmatiziranim neurološkim stanjima današnjice. Više od 50 milijuna ljudi u svijetu svakodnevno živi s ovom dijagnozom, a u Hrvatskoj ih je oko 40.000.
Iako epilepsija i dalje nosi brojne predrasude, stručnjaci poručuju da uz pravodobnu dijagnozu i odgovarajuće liječenje većina oboljelih može voditi ispunjen, aktivan i kvalitetan život. Upravo o izazovima, mogućnostima i kvaliteti života osoba s epilepsijom govorilo se na Simpoziju „Živjeti s epilepsijom“, održanom u Županijskoj palači u Varaždinu povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije.
Predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju, prim. dr. sc. Ana Sruk, dr. med., istaknula je kako se Udruga, zajedno sa stručnim društvima i drugim udrugama u ovom području, zalaže za dostupnu, cjelovitu i individualno prilagođenu skrb za osobe s epilepsijom, u skladu sa stvarnim potrebama svakog pojedinca. Naglasila je da je cilj obilježavanja ovih dana podizanje svijesti o epilepsiji, razbijanje stigme i netočnih uvjerenja te educiranje javnosti o pravilnom pružanju prve pomoći osobama koje dožive epileptički napadaj.
– Postoje oblici koji se očituju blagim i rijetkim napadajima te gotovo ne utječu na kvalitetu života, ali i složeni, rijetki oblici kod kojih napadaji duboko zadiru u funkcioniranje pojedinca i njegove obitelji. Upravo zato važno je svaku osobu sagledati individualno i pružiti joj podršku temeljenu na znanju, bez predrasuda i nerazumijevanja. Iako vjerujemo da su naše kampanje, koje provodimo već više od deset godina, doprinijele većoj informiranosti javnosti, u Savjetovalište Hrvatske udruge za epilepsiju i dalje se često javljaju osobe koje su doživjele stigmatizaciju. Najčešće se ona pojavljuje na radnom mjestu – osobe s epilepsijom mogu izgubiti posao ili im se on unaprijed uskraćuje, iako za to ne postoje ni zdravstveni ni pravni razlozi. Stigma je prisutna u svim segmentima života – od upisa u vrtiće, školovanja i izbora fakulteta do partnerskih i drugih odnosa – i upravo na tome moramo sustavno raditi kako bi se ona što više smanjila – rekla je Ana Sruk.
Predsjednica Savjeta za zdravlje Varaždinske županije, doc. prim. dr. sc. Spomenka Kiđemet Piskač, istaknula je kako na području Varaždinske županije živi oko 2.000 osoba s epilepsijom koje se liječe na Odjelu za neurologiju OB Varaždin, dok se o djeci s epilepsijom skrbi na Odjelu za pedijatriju, uz podršku neuropedijatara.
Naglasila je da se epilepsija može pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi – od najranije do najstarije – te da je riječ o bolesti koju karakteriziraju napadaji različite kliničke slike, ovisno o uzroku.
– Oko 70 posto slučajeva epilepsija može se uspješno kontrolirati lijekovima, što osobama omogućuje normalno uključivanje u svakodnevni život. Međutim, razlog zbog kojeg smo danas ovdje, kao i ono na čemu kontinuirano rade Hrvatska udruga za epilepsiju, Liga protiv epilepsije i Hrvatsko neurološko društvo, jest činjenica da je epilepsija i dalje značajno stigmatizirana bolest. Naš je cilj podići svijest javnosti da se epilepsija može liječiti te da osobe s epilepsijom mogu kvalitetno funkcionirati u obitelji, obrazovanju i na radnom mjestu. Upravo zato zahvaljujem kolegama iz Zagreba, iz neuroloških i neuropedijatrijskih udruga, koji su nas zamolili da kao Savjet za zdravlje Varaždinske županije sudjelujemo u organizaciji ovakvog događaja u našoj županiji – rekla je Kiđemet-Piskač.
Jedna od osoba koja živi s epilepsijom je i Magdalena Kapljić iz Gornjeg Ladanja, kojoj je epilepsija dijagnosticirana u dobi od tri godine.
– U početku sam imala napadaje i nije se znalo je li riječ baš o epilepsiji. Na kraju je postavljena dijagnoza, a kao dijete uzimala sam više različitih lijekova dok se nije pronašla terapija koja mi odgovara. Danas sam na toj terapiji i dobro funkcioniram. Život s epilepsijom, u mom slučaju, ne razlikuje se puno od života drugih ljudi. Naravno, postoje određena ograničenja, ali ona mi ne onemogućuju normalan i kvalitetan život. Iako se osobno nisam susretala sa stigmatizacijom, smatram da je važno da se javnost više informira o epilepsiji, kao i o drugim bolestima – posebno o tome kako pomoći osobi ako dođe do epileptičkog napadaja – poručila je Magdalena Kapljić.
Osim predavanja održanog u Županijskoj palači, članovi organizacijskog tima tijekom dana posjetili su i učenike osnovnih i srednjih škola na području grada Varaždina, s ciljem edukacije o epilepsiji i pravilnom pružanju prve pomoći, ali i razvijanju empatije kod mladih.
– Važno je naglasiti da u Hrvatskoj s epilepsijom živi više od 40.000 ljudi, pri čemu velik dio oboljelih čine djeca i osobe starije životne dobi. Učenike smo učili deset osnovnih koraka prve pomoći kod epileptičkog napadaja – kako pomoći osobi, spriječiti dodatne ozljede i pravilno reagirati u takvim situacijama. Osim fizičke ozljede, svaki napadaj nosi i emocionalnu traumu, osobito ako se dogodi u javnosti. Najgore što se tada može dogoditi jest da netko snima napadaj mobitelom i takvu snimku dijeli na društvenim mrežama. Želimo prenijeti poruku da osobe s epilepsijom, ako je bolest dobro kontrolirana, nemaju značajna ograničenja u svakodnevnom životu. Uz pravilno postavljenu dijagnozu i odgovarajuću terapiju, čak 70 posto oboljelih već s prvim lijekom može živjeti punim plućima – baviti se sportom, školovati se, studirati, raditi, imati obitelj i djecu, pri čemu epilepsija ne mora biti nasljedna – poručila je tajnica Hrvatskog društva za dječju neurologiju prim. Matilda Kovač Šižgorić, dr.med., subspecijalist pedijatrijske neurologije.
Zahvalu Savjetu za zdravlje Varaždinske županije, kao i svima uključenima u organizaciju događanja, uputio je i župan Varaždinske županije Anđelko Stričak.
– U suradnji sa zdravstvenim ustanovama i udrugama, Savjet za zdravlje Varaždinske županije provodi brojne aktivnosti usmjerene na prevenciju, edukaciju i unapređenje zdravlja građana, ali i na pružanje podrške oboljelima i članovima njihovih obitelji, kako bi znali da u suočavanju s bolešću nisu sami. Jedna od takvih aktivnosti upravo je i ovaj Simpozij, čiji je cilj edukacija javnosti, razbijanje predrasuda i stigme povezane s epilepsijom te promicanje razumijevanja i empatije prema osobama koje s tom bolešću žive. Zahvaljujem svim institucijama, stručnjacima, udrugama i pojedincima koji su svojim znanjem i iskustvom omogućili održavanje ovog događanja. Samo zajedničkim djelovanjem možemo stvarati sredinu koja brine o zdravlju i dobrobiti svih građana – poručio je župan Stričak.
Pozdravne riječi okupljenima uputili su i prorektorica za nastavu i studentska pitanja Sveučilišta Sjever, izv. prof. dr. sc. Marijana Neuberg, te potpredsjednik Gradskog vijeća Grada Varaždina Josip Garić.
Događaj su organizirali Savjet za zdravlje Varaždinske županije, Sveučilište Sjever i Opća bolnica Varaždin, u suradnji s Hrvatskom udrugom za epilepsiju, Hrvatskom ligom protiv epilepsije, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju – pridruženim ERN EpiCARE centrom, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskim društvom za dječju neurologiju HLZ-a, Hrvatskim društvom za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ-a, Odjelom za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC-a Sestre milosrdnice – pridruženim ERN EpiCARE centrom te udrugom Dravet sindrom Hrvatska. Pokroviteljstvo nad manifestacijom preuzeli su Predsjednik Republike Hrvatske, Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske, Varaždinska županija i Grad Varaždin.
