Hrvatski savez za rijetke bolesti pozvao je u četvrtak na raspravu o uspostavi posebnog fonda za financiranje liječenja rijetkih bolesti, po uzoru na Sloveniju, te bolju dostupnost terapija odobrenih na razini EU, upozorivši na nedostatke postojećeg sustava u Hrvatskoj.
Slovenski parlament jednoglasno je donio zakon kojim se osniva fond za financiranje liječenja rijetkih bolesti u sklopu slovenskog Zavoda za zdravstveno osiguranje. Time se uvodi trajan i sustavan financijski mehanizam za liječenje tih bolesti, navodi Savez u priopćenju.
Novi slovenski model trebao bi osigurati dostupnost naprednih i visokospecijaliziranih terapija, uključujući i one koje dosad nisu bile dostupne u zemlji, uz mogućnost uključivanja stranih stručnjaka u donošenje odluka o liječenju.
Savez ističe kako, za razliku od Slovenije, u Hrvatskoj ne postoji poseban fond niti izdvojeni, transparentni mehanizam za financiranje inovativnih terapija za osobe s rijetkim bolestima. Financiranje se odvija kroz redovne proračunske stavke HZZO-a, bez zasebnog okvira koji bi omogućio dugoročno planiranje i zaštitu pacijenata čije terapije višestruko premašuju standardne bolničke proračune.
Osim toga, hrvatskim pacijentima nisu dostupne sve terapije koje je odobrila Europska agencija za lijekove (EMA), budući da europsko regulatorno odobrenje ne znači automatsku dostupnost u nacionalnom sustavu, a postupci uvrštavanja novih lijekova često su dugotrajni.
“Dok susjedne zemlje razvijaju posebne financijske instrumente kako bi osigurale stabilnost sustava i pravodobni pristup terapijama, hrvatske obitelji i dalje se suočavaju s administrativnim neizvjesnostima i financijskim pritiscima”, ističe se u priopćenju.
Rijetke bolesti pojedinačno pogađaju mali broj ljudi, no zajedno predstavljaju značajan javnozdravstveni izazov, zbog čega sve više europskih zemalja uvodi posebne modele financiranja jer klasični sustavi zdravstvenog osiguranja teško podnose teret iznimno skupih, ali životno važnih terapija.
Slovenski primjer, ističu u Savezu, pokazuje da je moguće uspostaviti predvidiv i održiv sustav, dok u Hrvatskoj ostaje otvoreno pitanje kada će se pokrenuti slične inicijative.
“Nameće se pitanje kada će Hrvatska otvoriti raspravu o sličnom rješenju i osigurati sustavni okvir za liječenje rijetkih bolesti. Vrijeme je za jasno i dugoročno rješenje”, poručuju.