Sustav palijativne skrbi je neprepoznat, pa tako i nepovezan, bez jasnih protokola, s manjom kadra i edukacije, upozorili su brojni liječnici, medicinske sestre i udruge koje se bave palijativnim bolesnicima u srijedu na okruglom stolu u Hrvatskom saboru koji je organizirao Most.

Na okruglom stolu rečeno je i da se palijativna skrb uključuje prekasno, da postojeći sustav nije dovoljno iskorišten te da izostaje povezanost zdravstvenog i socijalnog sustava, a da se skrb o palijativnim pacijentima često pogrešno doživljava kao oblik karitativne djelatnosti.

Obiteljima često nije dostupna psihološka pomoć, ali i informacije što činiti dalje nakon saznanja da član obitelji ima neizlječivu bolest. Takve obitelji najčešće se moraju sami informirati što mogu poduzeti, ovise o vlastitoj angažiranosti i financijama i nemaju mogućnost na jednom mjestu dobiti sve potrebne upute, upozoreno je.

Udruge: Palijativna skrb ne dodaje dane životu nego život danima

Goranka Perić iz Udruge Nismo same kaže da sustav palijativne skrbi u Hrvatskoj “ne funkcionira”.

“Kroz našu udrugu prošlo je tisuće pacijentica. Nitko od njih nije dobio informaciju nigdje o palijativi osim kod nas. Udruge su podcijenjene, zanemarene, a radimo bez resursa i sami se educiramo”, rekla je Perić.

Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo Pleština, koja je izgubila kći, misli da je sustav itekako zakazao.

“Roditelji i dalje sami sve koordiniraju, od kućne njege, liječenja, socijalnih prava do psihološke podrške. Nedostaje jedna osoba koja bi vodila tu obitelj kroz sustav. Moje dijete je umrlo na spavanju, uz prisustvo dvoje mlađe djece. Kad je došla hitna pomoć, ja sam dobila normabel i tu je stalo sve. Jedno civilizirano društvo u 21. stoljeću ne može tako funkcionirati”, rekla je Bajlo Pleština.

Mirela Stanić Popović iz Udruge Krijesnica smatra da u Hrvatskoj sustav palijativne skrbi niti je razvijen niti organiziran.

„Nemamo sustav praćenja niti znamo točan broj djece koja u ovom trenutku imaju potrebu za palijativnom skrbi, što su sve vrlo važni podaci za planiranje pomoći. Pedijatrijska palijativna skrb ne predstavlja dodavanje nekakvih dana životu, nego života danima”, istaknula je citirajući jednog svog kolegu na početku svog angažmana u Krijesnicama.

Medicinske sestre i liječnici koji skrbe o palijativnim pacijentima isticali su potrebu multidisciplinarnog pristupa i rekli kako resursi postoje, ali nisu povezani, plaće su premale da bi se zadržali postojeći i privukli novi kadrovi, a ni oni sami nemaju psihološku pomoć koja im je zbog težine posla itekako potrebna.

MIZ: Nacionalni plan za palijativnu skrb u javnom savjetovanju krajem lipnja, Pravobraniteljica: To je bila preporuka i prijašnjih godina

Ivana Portolan Pajić iz Ministarstva zdravstva rekla je da će se uskoro donijeti Nacionalni plan za palijativnu skrb koji će biti u javnom savjetovanju krajem lipnja. Iako svjesna svih problema, rekla je da pomaka već ima.

“Proširili smo mrežu javne zdravstvene službe u području palijativne medicine, povećan je broj koordinatora i mobilnih palijativnih timova. Povećan je broj ugovorenih postelja palijativne skrbi u stacionarima domova zdravlja, a prošle godine je otvoren drugi od dva hospicija”, istaknula je Portolan Pajić te dodala da ulaganja tu neće stati i da je nužno standardizirati protokole i edukacije kako bi palijativna skrb bila dostupna svima.

Pučka pravobraniteljica Tena Šimonović Einwalter istaknula je da je i u Izvješću za 2025. imala jasnu preporuku. “To je preporuka Vladi da žurno donese Nacionalni program razvoja palijativne skrbi. Zašto na to ukazujem? Zato što je to bila preporuka i 2023. i 2024. i 2025. i svake godine smo iznova od Ministarstva dobili odgovor da je program u izradi i da se to radi”, rekla je Šimonović Einwalter.

Istaknula je i podatak Ministarstva zdravstva da palijativnu skrb na godinu treba između 26 i 46 tisuća ljudi, a ostvaruje je manje od polovine i da je jako zanima što će biti u Nacionalnom programu u koji će se i njezin ured uključiti svojim mišljenjima.

Saborski zastupnik Mosta Božo Petrov rekao je da sustav palijativne skrbi ne može počivati na pojedincima nego da je dužnost države da skrbi o tome da svima omogući dostojanstven život „od začeća do smrti”.

„Ljudi ne smiju ovisiti o tome postoje li u njihovoj sredini netko tko će tu biti volonterski, pro bono, hoće li se on naći ili ne. Ne smije reakcija biti od slučaja do slučaja nego sustav mora biti organiziran na način da reakcija na potrebe bude pravovremena i adekvatna”, poručio je Petrov.