Udruga osoba s invaliditetom Križevci se i ove godine u suradnji sa Savezom društava distrofičara Hrvatske – SDDH, kao nacionalnim savezom zajedno sa svojim članicama kojih ima 28 na području Republike Hrvatske i okupljaju osobe oboljele od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti, uključila u obilježavanje 21. svibnja – Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti.
Nacionalni dan, 21. svibnja se obilježava s ciljem kontinuiranog senzibiliziranja javnosti i lokalne samouprave o potrebama i mogućnostima osoba oboljelih od mišićne distrofije radi stvaranja okruženja jednakih mogućnosti.
Na ovaj dan je prilika da ipak izrazimo zadovoljstvo da se pokrenuo kotač dugo očekivanih promjena koje dovode do prvih lijekova u ovom području, ističu u Udruzi osoba s invaliditetom Križevci.
Godina 2017. predstavlja povijesni početak liječenja jedne od najtežih mišićnih distrofija – spinalne mišićne atrofije (SMA).
Nakon što je lijek Spinraza odobrila Američka agencija za hranu i lijekove u prosincu 2016. već krajem lipnja 2017. ga odobrava i Europska agencija za lijekove. To je izazvalo snažnu reakciju roditelja ali i Saveza društva distrofičara Hrvatske te je poduzet niz aktivnosti da bi lijek u travnju 2018. od strane HZZO bio stavljen na Osnovnu listu lijekova.
Udruga osoba s invaliditetom Križevci izražava zadovoljstvo što su obuhvaćena djeca do 18. godine života, ali, ono što zasigurno ne možemo prihvatiti da ostanu bez mogućnosti korištenja lijeka djeca koja su na respiratoru i odrasli.
Udruga osoba s invaliditetom Križevci posvećuje Dan svima onima koji su ostali izvan liste. Vjerujte da niste sami. U našim aktivnostima planiramo zajedno s vama ostvariti i taj cilj.
Ministarstvo zdravlja je već učinilo veliki korak jer se u Klinička ispitivanja tvrtke Hoffmann-La Roche uključuju mladi do dvadesetpete godine.
Unatoč svim teškoćama osobe s mišićnom distrofijom i ostalim neuromuskularnim bolestima su vrlo aktivni članovi zajednice, poručuju iz Udruge.
prigorski.hr