Patrik ima problema sa sluhom, a aparat koji trenutačno koristi predstavlja mu problem. Žica mu viri iz uha, katkad nepodnošljivo pišti te ga mora izvaditi, a onda ne čuje ništa pa mu se od dosade počne spavati!

Za Patrika postoji prilagođeni implantant, no HZZO ne pokriva trošak za isti. Mama Jelena Mašek je ljutita i frustrirana, želi da se promijene pravila, piše provjereno.dnevnik.hr.

”Poručujem im da kad vide nekog drukčijeg od sebe, da ga ne vrijeđaju i da ne misle da je lošiji od drugih”, rekao je Paki u televizijskoj emisiji.

Patrik je rođen s Treacher Collinsovim sindromom, rijetkom genetskom bolešću koja utječe na razvoj kostiju glave i ušiju, a ima i problema sa sluhom, zbog čega nosi aparatić.
U petom razredu, on je običan učenik. Profesori su se već naviknuli na to da zbog njega moraju malo glasnije govoriti.

Jasna Kašik, profesorica matematike, kaže: ”Moram katkad više puta govoriti. Kao da je odsutan jer ne dopire ono što ja govorim.”

Andrea Vrabec, njegova asistentica u nastavi, pomaže mu kada god treba. ”U zadnje vrijeme aparatić puno šteka i zna izostajati zbog toga s nastave i ne obrađuje redovito program. Kasni za svojim vršnjacima“, svjedoči Andrea.

Kad mu na aparatiću otpadnu vratašca, mama ili tata zalijepe ih samoljepljivom trakom. Baterije guta kao lud, a kad se stave nove, tu je i novi problem. ”Cvili malo. Kad je jaka baterija, previše”, govori Patrik. Onda ga skine, dok baterija malo ne oslabi. Ali tu se javlja novi problem, onda ne čuje ništa pa mu se počne spavati.
”Njemu u začeću nije došlo do kompletnog razvijanja uškica, vanjskog i srednjeg uha”, objašnjava mama Jelena.

O tom problemu mnogo zna doktorica Ivana Marinac. Otorinolaringolog i prva osoba s Treacher Collinsom koju je Patrik ikada upoznao.

Patrik kaže da je bio jako uzbuđen kada je vidio njezine slike na Facebooku. Kaže: ”Baš mi se činila simpatično. A i je, simpatična je!”
Njih dvoje vrlo su slični. Ne samo energijom kojom zrače nego i problemima koje dijele. I doktorica Marinac imala je aparatić poput Patrikova, sve dok prije tri godine nije dobila novi, ugrađen pod kožu kao implantat. Kao drugoj osobi na svijetu s Treacher Collinsovim sindromom, donirala joj ga je tvrtka koja ga i proizvodi.

”Ljudi danas misle da je samo važno čuti ton. No za nas koji imamo oštećenje sluha nije važno čuti ton, nego razumjeti informaciju”, objašnjava Marinac.
Da je ovo rješenje, neosporno bolje za slučajeve poput njezinoga i Patrikova, slaže se i doktor Mihael Ries iz zagrebačke Vinogradske bolnice.

”Pa kad god ugradimo djeci i odraslima takav aparat, za ovih nekoliko, koliko smo uspjeli ugraditi, kažu da je to jako velika razlika”, govori doktor Ries.
Do sada su, kaže, na trošak HZZO-a ugradili svega tri takva aparata, još nekoliko je ugrađeno kao donacije tvrtki koje ih proizvode. Na godišnjoj razini, postoji potreba za njih desetak, ali se ne ugrađuju, tvrdi Marinac, zbog čega je bijesna na HZZO.

Ravnatelj Fedor Dorčić kaže da oni ne vide problem. Ako postoji indikacija za takav slušni implantat, pacijent će ga i dobiti.

”Ustanova unutar koje se takav implantat implementira, pokriva i nabavlja takav implantat. On i dalje ulazi u razinu bolničkog limita”, govori Fedor.
Jedan stoji od 50-ak tisuća do maksimalno 80 000 kuna. U ograničenim i unaprijed određenim budžetima, ravnateljima bolnica to je itekakav problem. U borbi oko sredstava između HZZO-a i bolnica, pacijenti su stjerani u kut.

”Imam osjećaj da smo mi svi negdje zapeli i da se nas, roditelje, a i osobe s bilo kojim invaliditetom, doživljava kao nekoga tko stalno nešto prigovara, tko stalno nešto ima za reći, kome stalno nešto smeta”, kaže mama Jelena.

Doktorica Marinac govori kako joj nije jasno da Slovenija, Bosna i Hercegovina, Srbija, Rumunjska i Bugarska koje su prije 25 godina bile gospodarski i društveno iza Hrvatske, imaju to u svojem zdravstvenom sustavu. Neke odobravaju čak dva implantata.

Model postoji, onaj kao i kod, u javnosti, dobro poznatih pužnica. Postoje posebna sredstva od strane HZZO-a koja se svake godine izdvajaju za pužnice. Obavi se javna nabava, postoji lista čekanja za pacijente i sve je maksimalno transparentno.

Za dva tjedna Patrika očekuje pregled kod specijaliste audiologa. S obzirom na sindrom koji ima, čini se da je dobar kandidat za ovu vrstu slušnog implantata. Što će se dogoditi ako mu ga liječnik preporuči, vidjet ćemo. Patrik ne sumnja. Zna da će se mama Jelena, koja je veliki borac, pobrinuti za sve, piše provjereno.dnevnik.hr.

Nakon objavljenog članka u redakciju portala primili smo brojne upite dobrih ljudi koji žele uplatom pomoći Patriku. Kontaktirali smo Patrikovu mamu Jelenu Mašek koja je rekla kako mogućnost humanitarne akcije nije isključena, ali da je to gašenje pojedinačnih požara. – Patrik nije jedina osoba s ovakvom specifičnom potrebom, i ne želim takvo rješenje staviti kao prvo – rekla je za prigorski.hr Jelena Mašek.

prigorski.hr

foto: screenshoot