Anja od cistične fibroze boluje od rođenja, no kaže, put do dijagnoze nije bio lagan
“Prvo što napravim kada otvorim oči popijem tablete. Nakon toga slijedi jedna inhalacija pa druga. Između njih mora biti pauza od otprilike 45 minuta do sat vremena…”, tako započinje svoju priču 27-godišnja Đakovčanka Anja Privara.
Ona je jedna od 150 osoba u Hrvatskoj koja boluje od cistične fibroze, rijetke i smrtonosne bolesti koja se liječi neprekidno od postavljanja dijagnoze do kraja života, složeno, svakodnevno i dosljedno.
Za osobe oboljele od ove bolesti gušenje u kašlju, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje, te kronične prehlade i upale pluća su svakodnevica. Cistična fibroza je bolest uslijed koje se stvara gusti, ljepljivi sekret na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem (pluća, gušterača, jetra, sinusi, reproduktivni sustav) te, da bi preživjeli, oboljeli svaki dan od najmlađe dobi piju lijekove, inhaliraju se antibioticima, provode razne tehnike čišćenja dišnih puteva i paze na prehranu. Bilo koje odstupanje od ove rigorozne svakodnevice može dovesti do dodatne progresije bolesti i završiti smrću.
Anja od cistične fibroze boluje od rođenja, no kaže, put do dijagnoze nije bio lagan. Kao beba, slabo je napredovala, usprkos dojenju.
”Rođena sam s tri kile, a sa šest mjeseci sam imala 4,9 kilograma. Sve sam više kašljala, bila sam sve slabija. Tada me pedijatrica uputila u KBC Osijek gdje su me liječili zbog bronhitisa te su me ubrzo poslali kući. Ponovno nisam bila dobro nakon nekoliko dana, a pedijatrica me zbog plućnog stanja hitno poslala u Kliniku za dječje bolesti u Zagreb gdje su mi radili razna testiranja i pokušali liječiti u periodu čekanja rezultata. Ubrzo su roditelji bili pozvani na razgovor gdje im je rečeno da imam cističnu fibrozu. Iduće mjesece provela sam u bolnici na terapijama gdje su se liječnici borili da me izvuku, s obzirom na mjesece pogrešnog liječenja”, opisuje same početke bolesti naša sugovornica.
Cijelu priču pročitajte OVDJE.
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze pokrenula je peticiju kako bi potaknuli što bržu realizaciju zahtjeva. Cilj peticije je potaknuti HZZO na uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu lijekova kako bi oni postali dostupni svim oboljelima od cistične fibroze u Hrvatskoj.
Peticija se nalazi na društvenim mrežama i internetskoj stranici Udruge te na linku.
”Cilj je prikupiti što veći broj potpisa podrške. Stoga pozivamo sve ljude dobre volje da nam na ovaj način pruže podršku”, na kraju razgovora Anja je pozvala sve da se odazovu ovoj uistinu važnoj akciji.