Svjetski dan hemofilije obilježava se 17. travnja, a Svjetska federacija hemofilije pokrenula je tu inicijativu 1989. radi podizanja svijesti o hemofiliji i drugim poremećajima krvarenja.
Ovogodišnji moto Svjetskog dana hemofilije je „Dostupnost svima: Prevencija krvarenja kao globalni standard skrbi“ čime se poziva na zajednički angažman u zagovaranju poboljšanog pristupa liječenju i skrbi koji će podrazumijevati bolju kontrolu i prevenciju krvarenja za sve osobe s poremećajima zgrušavanja krvi, a ne samo zaustavljanje već započetih krvarenja.
To ponajprije znači implementaciju kućne terapije i profilaktičkog liječenja kako bi se na taj način pomoglo pojedincima da imaju bolju kvalitetu života, istaknuli su iz Društva hemofiličara Hrvatske.
Među brojnim aktivnostima koje će ove godine Društvo hemofiličara Hrvatske, osnovano prije 31 godinu u Zagrebu i koje broji više od 400 članova, poduzeti jest i podizanje razine svijesti o hemofiliji, von Willebrandovoj bolesti i drugim poremećajima zgrušavanja kroz kampanju „Light it up red!“.
Kampanja ‘Light it up red!’ i u četiri grada u Hrvatskoj
Na Svjetski dan hemofilije, 17. travnja, diljem svijeta različite prirodne i arhitektonske znamenitosti bit će osvjetljene crvenom bojom, a u Hrvatskoj će crvenom bojom zasvijetliti objekti u četiri velika grada: pješački most preko Drave u Osijeku, lučke dizalice i fontane na Jadranskom trgu u Rijeci, splitska fontana na Rivi ispred crkve Sv. Franje i Meštrovićev paviljon u Zagrebu gdje će se i okupiti dio članova Društva hemofiličara Hrvatske.
Hemofilija je bolest karakterizirana smanjenom sposobnošću zgrušavanja krvi. U krvi osoba s hemofilijom nedostaje (ili je snižene aktivnosti) jedan od faktora zgrušavanja, što dovodi do čestih krvarenja koja značajno duže traju nego kod zdrave osobe. Kod teškog oblika hemofilije krvarenja se mogu dogoditi čak i nakon minimalnih trauma, a ponekad i potpuno spontano, odnosno bez jasnog uzroka.
Osobe s hemofilijom u Hrvatskoj danas su u pravilu na kućnoj terapiji. Zlatni standard je tzv. profilaksa, odnosno primjena faktora koji pojedinoj osobi nedostaje svakih nekoliko dana neovisno o činjenici postoji li neko krvarenje ili ne. Nedavno su odobrene i prve genske terapije.
Na dan hemofilije obilježava se i dan ostalih poremećaja zgrušavanja krvi među kojima je i von Willebrandova bolest. Procjenjuje se da oko jedan posto svjetske populacije ima von Willebrandovu bolest, a svega 10 posto od tog broja je i dijagnosticirano. Bolest zahvaća i muškarce i žene, ali se kod žena češće dijagnosticira zbog teških i/ili produljenih krvarenja pri mjesečnim ciklusima ili prilikom poroda.
Društvo hemofiličara Hrvatske ove godine u listopadu je domaćin konferencije Europskog konzorcija hemofilije u Zagrebu.