Na tematskoj sjednici saborskog Odbora za ljudska prava i prava nacionalnih manjina, održanoj u srijedu, upozoreno je kako je u slučaju osoba s autizmom sustav zakazao i da su te osobe i njihove obitelji najčešće prepuštene same sebi zbog čega se traži hitno donošenje Nacionalnog plana za autizam.

Opći zaključak okruglog stola, na kojem su sudjelovali pravobranitelji, predstavnici resornih ministarstva, udruga i roditelji osoba za autizmom, je da je osnovni problem sustav koji ne pruža dovoljnu razinu podrške osobama koje su suočene s dijagnozom autizma.

Svi pomaci koji su se dogodili, moglo se čuti, dogodili su se zahvaljujući udrugama i upornosti roditelja. Poseban problem, istaknuto je, što sustav uopće ne prepoznaje osobe nakon navršene 21. godine života koje su nakon toga prepuštene same sebi.

Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić naveo je kako u Hrvatskoj živi nešto više od 7 tisuća osoba s autizmom, te podsjetio da se još 2016. godine govorilo o Nacionalnom planu za ranu intervenciju, a deset godina kasnije nije se dogodilo ništa.

“Rana intervencija je nesustavna, socijalna ili zdravstvena usluga je stihijska i s upitnom provedbom, a stručni standardi neujednačeni. Izgubili smo deset godina u kojima su djeca odrasla bez sustavne podrške”, istaknuo je Jurišić.

U 21. godini života osobe s autizmom ostaju izolirane

U 21. godini života, rekao je, sustav od njih praktički diže ruke, osobe ostaju izolirane, bez sadržaja, perspektive i umjesto stalne podrške, imamo regresiju što je posljedica nepostojanja sustava koji bi osobu s autizmom pratio cijeli njezin životni vijek. Predložio je osnivanje barem četiri regionalna specijalizirana centra za autizam koji bi objedinili zdravstvenu skrb, rehabilitacijske i psihosocijalne programe, prilagođene obrazovne sadržaje te stacionarne krizne kapacitete za osobe s teškim oblicima autizma.

Pravobraniteljica za djecu Tatjana Katkić Stanić posebno je upozorila na problem kasne dijagnostike i izostanka međuresorne suradnje u kojem sustavi prebacuju odgovornost jedni na druge. “Roditelji u prosjeku godinama lutaju do prve dijagnoze. Prvi znakovi su vidljivi prije treće godine života, no dijagnoza najčešće kasni. Nema jedinstvenog dijagnostičkog protokola”, istaknula je Katkić Stanić.

Pučka pravobraniteljica Tena Šimonović Einwalter rekla je kako je tu riječ o pitanju ljudskih prava i da je odgovornost države da sustavno počne rješavati velike probleme koje osobe s autizmom imaju: od pitanja čija je odgovornost, nedovoljne međuresorne suradnje, nejednake regionalne dostupnosti podrške, pitanje kadra i smještajnih kapaciteta.

Profesorica s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Jasmina Stošić istaknula je kako je, unatoč sve boljoj dijagnostici, pomoć i podrška centralizirana bez jedinstvenog protokola. Upozorila je i na nedostatak kadra i na zdravstvenu skrb koja nije prilagođena stvarnim potrebama.

Roditelji ne mogu biti sustav, nego samo njegov korektiv

Na okruglom stolu svoja iskustva iznijeli su i roditelji koji se vrlo često angažiraju kroz udruge koje, ističu, “ne mogu biti sustav, nego samo njegov korektiv”. Predsjednica Saveza udruga za autizam Lidija Penko, koja je i sama majka autistične djevojčice, rekla je kako ima pomaka, ali da je sve veći broj djece s autizmom i da sustav to ne prepoznaje.

“Sve što mi kao roditelji želimo je život dostojan čovjeka za našu djecu koja su isto građani ove zemlje kao i svi mi. I da možemo mirno sklopiti oči jednog dana, znajući da našu djecu ostavljamo u sigurnim rukama. To je noćna mora svakog roditelja – što će biti s njima kad nas više ne bude?”, istaknula je Penko.

Predsjednica druge Rubikon iz Zaprešića Neda Ujević istaknula je kako su roditelji često “nevidljivi stupovi cijelog sustava”. “Roditelji nisu i ne smiju biti zamjena za sustav. Sustav i dalje prečesto računa na to da će roditelj izdržati ono što institucije nisu osigurale. To nije održivo i nije pravedno”, rekla je Ujević.

Članica Udruge DAR iz Osijeka Daliborka Pavošević smatra kako je ključno uvažiti stavove roditelja i struke, a ravnatelj Centra za autizam iz Zagreba Ivica Dokleja da su se pomaci dogodili u obrazovanju, ali da to izostaje u ostalim resorima prije svega u socijalnoj skrbi i zdravstvu.

Na okruglom stolu sudjelovali su i predstavnici Ministarstva znanosti i obrazovanja, kao i Grada Zagreba ističući pomake i veća ulaganja u smještajne kapacitete i kadrove.

Potpredsjednica Odbora za ljudska prava i prava nacionalnih manjina SDP-ova Sanja Bježančević na kraju je zaključila da se hitno mora uspostaviti sustavni model dijagnostike za odrasle, međuresorna suradnja, redefinirati centre za autizam, a najavila je i kako će Odbor nastaviti “s pritiskom na ministarstva da se uspostavi jasan hodogram aktivnosti”.