Udruga DEBRA u utorak je upozorila na nedovoljnu institucionalnu podršku oboljelima od bulozne epidermolize te apelira na stabilno financiranje svojih aktivnosti, ističući da su oboljeli od te kožne bolesti i njihove obitelji ovisni o specifičnoj i trajnoj skrbi koju udruga pruža.
Bulozna epidermoliza rijetka je bolest koja pogađa kožu i sluznice, pri čemu oboljeli, često nazivani “djeca leptiri”, već od rođenja osjećaju posljedice bolesti u obliku bolnih rana koje mogu nastati čak i najslabijim dodirom.
“Naša udruga pruža cjelovitu podršku oboljelima i njihovim obiteljima, ali većina naših aktivnosti financira se donacijama i projektima, što je dugoročno neodrživo”, istaknula je Vlasta Zmazek, predsjednica udruge DEBRA.
Zmazek je pozvala nadležne institucije da prepoznaju važnost djelovanja udruge, koja je u međunarodnim okvirima priznata kao resursni centar, no u Hrvatskoj još nije adekvatno podržana.
“DEBRA je ključan partner zdravstvenom i socijalnom sustavu, no potrebna je institucionalna podrška kako bi se omogućilo stabilno financiranje i nastavak pružanja nužnih usluga oboljelima”, dodala je.
Udruga DEBRA,od 25. do 31. listopada obilježava Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi tijekom kojeg će biti organiziran niz aktivnosti, uključujući iskustvenu radionicu s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se oboljeli suočavaju.
Marija Brkinjač, majka djeteta s buloznom epidermolizom, istaknula je važnost DEBRE u svakodnevnom životu obitelji koje se suočavaju s ovom bolešću.
“DEBRA nas prati od prvih bolničkih dana, njihova radna terapija i psihološka podrška neprocjenjive su za razvoj našeg djeteta”, istaknula je i dodala kako je borba s bolešću izuzetno teška. “Zamislite da vam je zdravo dijete zarobljeno u bolesnoj koži.”
Stručnjaci su istaknuli izazove s kojima se suočava medicinska struka u liječenju oboljelih naglašavajući kako je važno osvijestiti da to nije samo kožna bolest.
“Važno je da ljudi shvate kako bulozna epidermoliza ne zahvaća samo kožu već i sluznicu, čime može izazvati komplikacije brojnih organa. To zahtijeva multidisciplinarni pristup i suradnju brojnih specijalista,” objasnila je specijalistica pedijatrije i dermatovenerologije Slobodna Murat-Sušić i istaknula kako u Hrvatskoj od ove bolesti boluje oko 50 pacijenata.
Udruga poručuju kako će nastaviti pružati ključne usluge oboljelima, no upozorava da bez sustavne podrške neće moći održavati potrebnu razinu skrbi.
“Civiliziranost jednog društva očituje se u pristupu ovakvim malim, izrazito bitnim zajednicama bolesnika i upravo stoga moramo sve učiniti da toj djeci pružimo potrebnu skrb”, naglasio je ravnatelj Klinike za dječje bolesti Zagreb Goran Rojić.