Uoči Svjetskog dana multiple skleroze 30. svibnja, udruge oboljelih provode kampanju “Ja sam više od MS-a!” u sklopu koje se diljem Hrvatske održava niz javnozdravstvenih akcija kako osvijestili javnost o “bolesti s tisuću lica” od koje u Hrvatskoj boluje gotovo 8000 osoba.
Uz druge aktivnosti, tijekom kampanje u narančastoj boji svijetlit će niz građevina i fontana diljem Hrvatske kao podrška oboljelima od multiple skleroze (MS) – autoimune i neizlječive bolesti koja je dva puta češća kod žena. MS se naziva i “bolest s 1000 lica” jer su simptomi vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe, a obično se dijagnosticira između 20. i 40. godine.
Iz Saveza društava multiple skleroze Hrvatske (SDMSH) poručuju kako se radnim početkom liječenja, kada je bolest na početku može usporiti njezina progresija koja može dovesti do invalidnosti, no pristup zdravstvenim uslugama i liječenju nije jednak u svim dijelovima Hrvatske.
“Kronično nedostaje neurologa koji se bave MS-om. Imamo mjesta u Hrvatskoj gdje jedan neurolog brine o liječenju preko 500 osoba s MS-om, zbog čega je oboljelima otežan pristup informacijama, a nerijetko na terapiju koja bi im trebala biti u kontinuitetu čekaju mjesecima”, upozorili su iz Saveza.
Zbog stupanja na snagu novog Pravilnika o zdravstvenim pregledima vozača i kandidata za vozače mnogi oboljeli od MS-a boje da će ostati bez vozačke dozvole, a koja mnogima od njih znači strah da neće moći ostati u radnom odnosu.
“Jasno nam je da je Pravilnik usmjeren na sigurnost sudionika u prometu, no molimo mjerodavne institucije da u takvim slučajevima pronađu alternativna rješenja koja će omogućiti osobama s MS-om mobilnost koja im je prijeko potrebna za liječenje i rad”, poručili su iz Saveza.
U sklopu ovogodišnjih aktivnosti, provedena je online anketa u kojoj je sudjelovalo 323 oboljelih od MS-a koja je pokazala da su prvi simptomi zbog kojih su oboljeli zatražili pomoć liječnika i koji su doveli do potvrde dijagnoze MS-a bili problemi s vidom – bol u oku, dvoslike, zamagljenost ili gubitak vida, a zatim trnci i mravinjanje na pojedinom dijelu tijela.
Savez je poražavajućim ocijenio da preko 53 posto oboljelih o samoj bolesti u trenutku dijagnosticiranja nisu ništa znali, zbog čega naglašava važnost informiranja javnosti.
Kod više od trećine oboljelih najviše poteškoća u dijagnozi MS-a stvaraju simptomi, ali kod gotovo 25 posto oboljelih najveće poteškoće stvara osuđivanje okoline zbog nevidljivih simptoma i vanjskog izgleda koji ne odražava unutarnje borbe.
Postoji nekoliko tipova MS-a, a 80 posto oboljelih boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači da se pojavljuju pogoršanja, odnosno relapsi te stanja mirovanja bolesti uz moguće svakodnevne simptome.