U Karlovcu su u utorak na Međunarodni dan oboljelih od posturalne ortostatske tahikardije (POTS) u jednosatnoj šetnji, od Slatkovodnog akvarija i muzeja rijeka “Aquatika” pa do kazališta “Zorin dom”, sudjelovali oni koji su tako htjeli ukazati na probleme takvih bolesnika.

Kako objašnjava predsjednica Udruge za oboljele do mijalgičnog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije, koja je i organizirala šetnju u sklopu projekta “Uključi ME!”, Sanda Špac ti problemi se zdravstveno očituju u tome da osoba ne može stajati uspravno bez da joj počne ubrzano raditi srce, bez preznojavanja i slično.

“Kada uspravno stojimo, dolazi do vrtoglavice i užasnog umora, a kada mirno legnemo, simptomi se smanje. Dolazi i do problema s koncentracijom i artikulacijom, što se naziva moždanom maglom”, rekla je Sanda Špac koja i sama boluje od POTS-a. Dodala je kako joj je ta šetnja velik napor zbog kojeg će sljedećih tjedan dana vjerojatno biti vezana za krevet.

Predsjednica jedine takve udruge u Hrvatskoj rekla je da je to oblik disautonomije, koja je rijetka bolest i da ne zna koliko je oboljelih jer se često pogrešno dijagnosticira – često se kaže da je riječ o tjeskobi, depresiji ili drugoj bolesti s područja psihijatrije.

One koji boluju od takve bolesti često se, upozorila je, proglašava lijenima. Sandra Špac je trenutačno na bolovanju, a na ranijem radnom mjestu je dobila otkaz upravo zbog čestih odlazaka na bolovanje.

“Doslovno je to pisalo u obrazloženju. Radila sam u privatnom sektoru, u prodaji i marketingu. Nisam to pokušavala osporiti  jer sam bila u jako lošem stanju i većinom u krevetu, pa se nisam imala energije boriti još sa sustavom. Na Hrvatskom zavodu za zapošljavanje su me proglasili radno nesposobnom, a nakon dvije godine sam ostvarila invaliditet u odnosu na rad”, rekla je.

Nastavila je  kako joj je trebalo devet godina da dokaže da ima tu vrstu bolesti, a da je zadnjih pet godina prije dijagnoze bila skroz nefunkcionalna, da doslovno nije mogla stajati na nogama te da terapija nije učinkovita.

“Često smo stigmatizirani u društvu, kod specijalista, u sustavu općenito. Sad na poslu nemam problema, a prije mi se nije vjerovalo – mislilo se da sam lijena. Ima dana kada se mogu fokusirati, a ima kada mogu samo ležati”, rekla je S. Špac.

Po njezinim riječima, njihove dijagnoze nisu na “spisku za mirovine – nisu priznate u sustavu”.

“Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje ne prihvaća tu bolest. S 1. listopadom su počeli koristiti novi kod, a to još nije kod nas uvedeno, mada sam pisala zahtjeve da se otvori nova šifra za naše dijagnoze”, rekla je Špac te pojasnila i da osobe koje pate od disautonomije često imaju i mijalgični encefalomijelitis – sindrom kroničnog umora.

Šetnji su podršku dali karlovački dožupan Dejan Mihajlović i saborska zastupnica Maja Grba-Bujević koja je rekla da će o problemu osoba s takvim dijagnozama progovoriti u Hrvatskom saboru.